dinsdag 4 maart 2014

Hoe het allemaal begon

In 2005 is er een frontale botsing, bovenop een tegenligger die op mijn weghelft rijdt.

8 jaar lang ben ik steeds dodelijk vermoeid en voel ik me ziek na inspanning. 8 jaar lang krijg ik te horen dat ik niks mankeer, dus ga ik door en door en door, want ik mankeer toch niks?! Ik blijf
werken, sporten, het huishouden doen, sociale contacten onderhouden, ook al heb ik er de kracht niet voor. Maar ik weet gewoon dat er iets niet klopt!

Ik plan steeds meer rustmomenten in, word steeds makkelijker in het huishouden (Strijken?? Wat is dat?), probeer sociale contacten steeds meer te beperken tot social media, maar ik raak niet uitgerust. Er wordt endometriose (een hormonale aandoening) ontdekt, astma, een afwijkend hartritme, een oogafwijking, een cyste in mijn borst en ik krijg een steeds groter wordende intolerantie voor voeding. Ik ga meer en meer leren lief te zijn voor mezelf, ik heb het zo nodig!

Ondertussen probeer ik financieel mijn steentje bij te dragen met mijn nagelstudio, ooit een grote droom, maar iets wat me steeds meer energie gaat kosten en te weinig geld oplevert om er een inkomen uit te halen. Ik besluit het anders te proberen, les te gaan geven met een webshop ernaast voor nagelstylisten en ik stop met de nagelstudio. Ook begin ik uit te breiden met fotografie en grafische vormgeving.

Ik ontdek dat ik ondanks de vermoeidheid bij het opstaan nog wel 3 tot 4 uur lichte inspanning kan verdragen voor de pijn en de uitputting echt begint, dus ik zoek voor een geregeld inkomen een baan waarbij ik maximaal 4 uur kan werken, zodat ik daarna een uurtje kan gaan slapen. Dan probeer ik daarna nog het huishouden te doen en mijn bedrijfje te runnen, wat maar niet wil lopen, wel veel tijd en energie kost en nog steeds niks oplevert. En dan 's avonds volledig uitgeput en overprikkeld nog proberen te koken, om daarna met watjes in mijn oren in te storten op de bank..

Ik kom mezelf heel erg tegen op het werk, want na jaren zelfstandig te hebben gewerkt, ontdek ik dat niet alleen mijn werktempo vreselijk achteruit is gegaan, maar ook mijn concentratie en geheugen. Ik begrijp het niet, ik wil het niet en probeer 200% te geven op het werk, maar het lukt me niet om het werktempo van anderen bij te houden. 3 tot 4 uur kracht om iets te doen word 2 tot 3 uur en uiteindelijk maakt het slapen niks meer uit. Ik voel me na een nacht slapen nog net zo moe als de avond er voor. Met een cocktail van redbull en pijnstillers ga ik naar het werk of naar feestjes en uiteindelijk ga ik helemaal overstuur naar de huisarts om te vertellen dat het zo echt niet lang meer kan doorgaan. Er moét iets aan de hand zijn. Ik word doorverwezen naar de neuroloog en moet wachten op een oproep.

En dan, in december, stopt mijn lijf er mee. Eerst onder het autorijden van het werk naar huis. Ik kan mijn been niet meer optillen om van pedaal te wisselen en moet met handen mijn been verzetten. Een dag later kan ik ook bijna niet schakelen. Ik wil nog wel naar het werk (ik ben toch niet ziek!?), maar ik ga steeds moeizamer lopen en uiteindelijk laat ik mezelf brengen naar het werk, omdat zelf rijden echt te gevaarlijk word. Totdat ik op kantoor mijn arm helemaal niet meer kan gebruiken, hij doet vreselijk zeer, hangt helemaal slap en ik krijg hem niet meer opgetild. Bij alles wat ik doe -zitten, praten, lopen- moet ik huilen, alleen als ik doodstil blijf liggen word ik rustig en val ik in slaap. Die dag regelt de huisarts dat ik met spoed terecht kan bij de neuroloog op de SEH. Geen uitval, zegt de neuroloog na een aantal testjes, maar uitputting.

Het ruim 8 jaar lang overbelasten en proberen te overleven heeft zijn tol geëist. Zelfs de kleinste inspanning zoals tandenpoetsen, maakt me ziek. Ik val heel de dag door in slaap en ik heb 's ochtends 10 minuten om te douchen óf te ontbijten voor ik weer moet gaan liggen. Op slechte dagen haal ik de 10 minuten niet eens. De malaise na lichte inspanning houdt nog steeds aan, soms nog dagen lang. En het gekke is.. niemand ziet het aan je, je ziet er gewoon normaal uit! Behalve dan wanneer ik in de rolstoel zit, omdat ik niet ver kan lopen.

En dan, na 8 jaar en 8 maanden van uitputting, onzekerheid, onderzoek na onderzoek, geen vooruitgang, geen duidelijkheid of erkenning ('mogelijk' psychisch, 'waarschijnlijk' ook whiplash, 'mogelijk' Fibromyalgie, 'hoogstwaarschijnlijk' ME, in elk geval CVS (chronisch vermoeidheids syndroom).. en dan negeer ik maar even de opmerkingen dat ik mogelijk aandacht probeer te trekken of dat de vermoeidheid komt doordat ik teveel rust, daar word je namelijk ook moe van..) is er dan eindelijk een diagnose.

...

Een diagnose?? Was het maar waar dat ik dit kon zeggen! Wat zou ik dat graag willen! Maar er is nog steeds hoop. Eind mei heb ik een afspraak bij een arts (neuropsychiater) die gespecialiseerd is in ME en andere onbegrepen en zogenaamd onverklaarbare vermoeidheidsklachten.
Ik kijk er enorm naar uit, want deze arts is niet alleen specialist, ze is ook ervaringdeskundige. Ze heeft namelijk zelf ME. En ook al zou een diagnose ook voor haar lastig te stellen zijn, alleen al begrepen worden door een arts lijkt me zo fijn!!

Wordt vervolgd!

Nina



Reageer op Facebook

Geen opmerkingen :

Een reactie posten


 Ik leg mijn oor te luisteren en leer.
 Ik ben geen expert. Ik probeer.
 Ik denk, zoek en observeer.
Ik schrijf en inspireer.