zondag 15 juni 2014

Behandelplan juni 2014 | ME & Fibromyalgie

Op aanraden van de specialist ben ik begonnen met onderstaande medicatie / supplementen.

Om te begrijpen waarom deze supplementen juist bij ME/CVS belangrijk zijn, zou je eerst
de pagina Wat gebeurt er precies in het lichaam bij ME/CVS even moeten lezen.

BEHANDELING PER JUNI
  • B12 injectie 1x per week
    Nodig voor de aanmaak van DNA en voor een goede werking van het zenuwstelsel (het aansturen van de spieren, het verwerken van zintuigelijke prikkels en de emotionele en verstandelijke processen). 
  • Mgcitraat 500mg per dag
    Ondersteunt een normale functie van het zenuwstelsel en vermindert spierkramp. 
  • Ca carbonaat 100mg per dag
    Stimuleert de voortdurende botaanmaak. Is belangrijk bij te weinig beweging. (Normaal gesproken stimuleert voldoende beweging de botaanmaak.) 
  • Omega 3 500mg 1x per dag
    Heeft anti-inflammatoire eigenschappen en is daarom belangrijk bij ontstekingsziekten en auto-immuunziekten.
    Omega 3 verbetert de werking van witte bloedcellen (leukocyten) bij ontstekingsreacties.
    Heeft een gunstige invloed op het hart en op de bloeddruk.
    Verbetert het gezichtsvermogen. Heeft een gunstige invloed op hersenfuncties- en doorbloeding.
    Enz, enz.
  • Vitamine C 1gr per dag
    Bescherming van cellen tegen oxidatieve schade en aanvulling bij het ontgiften met NAC.  
  • Multivitamine 3x per week 
  • Selenium / zink 1x per dag
    Bescherming van gezonde cellen en weefsels tegen vrije radicalen en aanvulling bij het ontgiften met NAC. 
  • Co-enzym Q 150mg per dag
    Is nodig in de mitochondriën van de cellen en van groot belang bij de energieproductie in de cellen.
  • L-Carnitine 500 mg 2x per dag
    Bescherming van cellen tegen oxidatieve schade
  • N- Acetylcysteïne (NAC) E6 600mg 2x per dag
    Helpt de lever om meer gluthation aan te maken en zo meer afvalstoffen af te voeren. Wordt vooral ingezet bij taai slijm in de luchtwegen, maar ook bij pijnsyndromen. Aanvullen met vitamine C en selenium.

BEHANDELING PER AUGUSTUS 2014
  • Hydrocortisone
    Tegen hormonale disfunctie 
  • DHEA
    Tegen vermoeidheid en te laag cortisol 
  • Fludrocortisoneacetaat
    Tegen lage bloeddruk 
  • Docacyclo/acyclovier
    Kuur tegen EBV infectie 
  • Diflucan
    Tegen Candida infectie 
  • VSL-3
    Probiotica, tegen darmklachten 

UPDATE 21-06-14
Ik ben echt zo suf, slap en lamlendig van die supplementen. Als ik wakker ben, slaap ik nog, zeg maar. Ik hoop dat dit betekent dat het iets goeds doet, aangezien mijn lijf zoveel energie nodig heeft om het te verwerken. Misschien verbruikt het maar heel weinig, maar is dat net dat beetje wat ik nodig heb om overeind te blijven. Overeind zitten is dus echt teveel gevraagd momenteel. :(

UPDATE 24-06-14
Zo, de eerste injectie zit in mijn bil :) Ik voel direct van alles, maar weet niet goed wat. Pijn, tinteling, druk, ...energie?? Kracht??? Maar vooral ook hoop en verwachting. ;)

UPDATE 29-06-14
Ik heb al een paar dagen het gevoel dat ik heel langzaam weer terug ga naar het energieniveau waar ik op zat voor ik met de supplementen begon. Ik lijk ook iets meer kracht te voelen in mijn benen. Dus als die stijgende lijn nog ff aanhoudt.. :)

UPDATE 07-07-14
Waar is de stijgende lijn nu?
Ik loop weer moeilijker en ik heb meer pijn in mijn benen. Gemiddeld genomen is er dus nog niks veranderd aan de symptomen. Toch ga ik er vanuit dat er iets gebeurt. Het heeft alleen wat meer tijd nodig dan ik zou willen. ;)

UPDATE 01-08-14
Ik ging een tijdje 1 stap vooruit, twee stappen achteruit, maar ik heb dapper volgehouden en nu heb ik toch echt het gevoel dat ik meer kracht heb en wat sneller herstel na inspanning: 1 stap achteruit en 2 vooruit?

UPDATE 20-09-14
Sinds de medicatie per augustus gaat het weer slechter. Vooral spierzwakte in mijn rug. Als ik een beetje energie heb kan ik zitten en staan, maar na 10 minuten is het op en zak ik in. De medicijnen kosten nét dat beetje energie wat ik nodig heb om overeind te blijven. De kuren lijken in elk geval geen verbetering te geven. Jammer!
Het gaat wèl beter met de Fibromyalgieklachten, nog wel snel verzuring, maar bijna geen spierkramp meer.

UPDATE 07-10-14
Ik ben met spoed doorverwezen naar professor De Meirleir vanwege progressieve spierzwakte en verergering van alle klachten. 
Nu de behandeling niet aanslaat en de klachten verergeren is de specialist er zeker van dat er behalve een persisterende EBV infectie (Pfeiffer) ook sprake is van een Lyme-infectie. Wordt vervolgd in een nieuw blogartikel. 

Geen opmerkingen :

Een reactie posten


 Ik leg mijn oor te luisteren en leer.
 Ik ben geen expert. Ik probeer.
 Ik denk, zoek en observeer.
Ik schrijf en inspireer.