maandag 4 juli 2016

Een arts vertelt hoe zwaar het is om chronisch moe te zijn

In februari jl. deelde ik het artikel 'Chronisch ziek en de controle op je leven' van dr. Uyttersprot, een arts die zelf ook chronisch ziek is en ten koste van zichzelf openlijk strijd voor meer begrip. 


Haar artikel werd geplaatst op het digitale platform MediQuality en daar kwam een ongelooflijk ontroerende reactie op van een (anonieme) Vlaamse arts die zelf ook chronisch moe is, maar het label 'depressief' krijgt van collega's. 



Met kippenvel en tranen in mijn ogen las ik zijn verhaal - zijn rouwproces, waarin hij aan dokter Uyttersprot beschrijft hoe het voor hem als arts is om moe te zijn. Ongelooflijk moe. En hoe het voelt om geen begrip te krijgen van (collega)artsen en officiële instanties.


De titel van zijn brief luidt:
Eén moment van begrip dat je al de miserie doet vergeten.

"Ik wil u danken voor uw getuigenis op MediQuality over chronisch ziek zijn en hoe het je leven verandert in iets wat je je vroeger niet eens kon voorstellen, zelfs niet met hopen empathie. Ik ben zelf chronisch ziek sinds een aantal jaren, een lijdensweg van het ene probleem naar het andere tot de diagnose van een systeemaandoening. Sindsdien blijft het even moeilijk ondanks het feit dat er nu een naam op mijn probleem plakt.

Je getuigenis komt op een moment dat ik voor de eerste keer in al die jaren daadwerkelijk denk tegen een depressie aan te zitten. Het is al vaak op me geplakt door buitenstaanders. Moe en niet kunnen, staat blijkbaar gelijk aan depressie, bij gebrek aan een beter begrip.


"Moe en niet kunnen, staat blijkbaar gelijk aan depressie, bij gebrek aan een beter begrip."


Het is al op me geplakt door collega-artsen, waar ik dan mag verdedigen dat het erg moeilijk is om heel erg vrolijk te zijn een groot stuk van de tijd als je je doodellendig en doodop voelt voor weken en maanden en jaren aan één stuk. Niet te bevatten voor de niet-kenners, denk ik.

Het is nog nooit op me geplakt door degenen die het kunnen weten, die kort bij me staan, die me graag zien, die me beroepshalve volgen als arts of psycholoog. Zij plakken eerder 'enorme veerkracht' en 'indrukwekkend' op me.

En nu voor het eerst in jaren voel ik hoe mijn veerkracht beperkt is, hoe de moed om alweer op te staan me af en toe ontbreekt, hoe er wel eens een gedachte in me glipt van 'voor wie of voor wat eigenlijk' en 'het hoeft niet meer voor mij'.

Voor het eerst ben ik ook mentaal moe, mijn vechtlust opgebruikt, ontmoedigd, ontgoocheld en gewoon moe. Moe van pijn, moe van ellendig zijn, moe van zoveel moeite moeten doen en dan nog niet mee te kunnen of niet te kunnen wat ik plande of waar ik zin in had. Moe van te merken dat - hoe hard ik ook mijn best doe en hoe sterk ook mijn wilskracht - ik dit niet kan sturen of buigen naar iets waar ik meer vrede mee heb. Moe van onder ogen te moeten zien hoe mijn wereld alsmaar kleiner wordt, hoe mijn lijf me dwingt tot dingen die ik nooit zou kiezen.


"Ik ben moe van onder ogen te moeten zien hoe mijn wereld alsmaar kleiner wordt, hoe mijn lijf me dwingt tot dingen die ik nooit zou kiezen."


Hetgene wat me nu over de rand lijkt te duwen is te merken hoe weinig begrip daar voor is professioneel, niet bij mijn naaste associés, waaraan ik hen verdiend heb weet ik niet, maar wel bij de officiële instanties (als je patiënten kan zien, kan je ook wachten doen), mijn diensthoofd en ziekenhuiscollega's (hoe vervelend toch voor hen, hoe lastig maak ik toch hun leven door niet mijn volwaardige deel van wachten te doen, alle reden dus om me te straffen en te pesten).

Van alle ellende is het weinige begrip van collega's die over mij denken te mogen oordelen het meest pijnlijke en minst draaglijke. Zelf begrijp ik dit niet zozeer, want op zich staat dit onbegrip het verst van me af, is dit momenteel het minst essentieel voor mijn leven. Maar ik kan dit zo totaal niet rijmen met een keuze voor een beroep als arts… het vaste standpunt dat iemand zou profiteren, het harde van te moeten leveren wat je fysiek niet kan, het enorm eisende en dwingende…

Gedeeltelijk zeker mijn eigen fout, omdat ik weiger me te tonen tenzij sterk, omdat ik weiger me te tonen op mijn slechtst, omdat ik weiger uit te leggen wat er me allemaal scheelt, omdat ik het vernederend vind, mijn trots niet wil of kan inslikken, omdat ik het zelf zo moeilijk kan aanvaarden, omdat ik me niet zo kwetsbaar wil opstellen want dan is er misschien geen kracht meer om weer recht te staan…


"Het onbegrip is gedeeltelijk zeker mijn eigen fout, omdat ik me niet zo kwetsbaar wil opstellen…"


Ik voel me inderdaad onrecht aangedaan, zo schrijnend om ook dat te moeten dragen bovenop de zwaarte van het ziek zijn, door hun gedrag wordt me nog meer ontnomen dan wat misschien nodig was geweest.

Pijnlijk om te voelen hoe weinig erbarmen er in onze artsenwereld is voor elkaar. En als ik dat zo schrijf doe ik zelf onrecht aan de collega's die me steunen, die zo vaak voor me klaar staan, die echt luisteren en proberen te helpen waar mogelijk om mijn leven beter te maken.

Het meest van alles denk ik, is dat ik iemand mis die me in alle volledigheid begrijpt. Die begrijpt wat het echt betekent om moe te zijn en pijn te hebben en je ziek te voelen en toch ook te willen blijven werken en doen waar je hart en ziel in liggen…


"Het meest van alles denk ik, is dat ik iemand mis die me in alle volledigheid begrijpt. Die begrijpt wat het echt betekent om moe te zijn en pijn te hebben en je ziek te voelen, en toch ook te willen blijven werken en doen waar je hart en ziel in liggen…"


Dat raakt me aan uw getuigenis, het gevoel van een moment van begrip, echt begrip, een moment dat me even wiegt en toelaat van al de miserie te hebben die er is en toch te verlangen om nog dezelfde persoon te zijn die ik was, ondernemend, dynamisch, gedreven, the sky is the limit,…

En even kan ik thuiskomen, zijn wie ik ben nu en weten, ik ben niet alleen hierin.

Van harte dank hiervoor."


Bron: www.annemieuyttersprot.be


Ik hoop zo dat deze brief ook voor deze arts het begin is van openlijk aan de kaak stellen hoe chronisch vermoeiden worden behandeld en hoe zwaar het onbegrip is, bovenop alle ellende van het doodmoe zijn.


6 opmerkingen :

  1. inderdaad herkenbaar, heb zelf ook CVS gehad na een klierkoorts infectie n een aantal jaar helemaal niet kunnen functioneren. langzaam maar zeker ben ik uit de put kunnen kruipen door gebruik te maken van voornamelijk complementaire en orthomoleculaire therapieën maar voel, na al die jaren, bij het even over de limiet te gaan, de vermoeidheid aan de deur staan knagen. begrip van de ( niet onmiddellijke) omgeving ho maar, begrip in de gevestigde klassieke geneeskunde en verzekeringswereld ook ho maar.

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Hey, leuke blog heb je! Dit artikel grijpt me erg aan, vooral deze passage:

    "Gedeeltelijk zeker mijn eigen fout, omdat ik weiger me te tonen tenzij sterk, omdat ik weiger me te tonen op mijn slechtst, omdat ik weiger uit te leggen wat er me allemaal scheelt, omdat ik het vernederend vind, mijn trots niet wil of kan inslikken, omdat ik het zelf zo moeilijk kan aanvaarden, omdat ik me niet zo kwetsbaar wil opstellen want dan is er misschien geen kracht meer om weer recht te staan…"

    Veel te vaak zet ik mijn masker op en de meeste mensen weten niet eens dat ik ganse dagen in mijn bed lig... Maar van zodra ik het iemand vertel zijn de reacties wel duidelijk:"Oh, misschien heb je wat stress."
    Frustrerend.
    Dank je om dit begripvolle artikel te delen! :)

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Hey Karen, dat is inderdaad iets waar we blijkbaar eerst doorheen moeten zodra we over de realiteit beginnen te vertellen. Maar ik kan je uit ervaring vertellen dat dit overgaat als mensen bereid zijn te lezen wat je nu echt mankeert. De andere artikelen van dr. Uyttersprot kunnen je daar ook bij helpen.

      Wel een goed idee om deze link eens op je tijdlijn te delen met je bovenstaande reactie er bij. ;)

      Verwijderen
  3. Het is altijd zo'n fijn idee dat je er niet alleen voor staat. En dan bedoel ik uiteraard niet dat het fijn is dat iemand net zo lijdt als jij. Maar Reuma, CVS, ME, dementie, parkinson zijn allemaal van die ongrijpbare ziektes die zo'n inpact op je leven hebben. Niet alleen qua pijn maar ook qua energie. Want pijn kost zo veel energie... Zo belangrijk is het dan om je gevoelens te ventileren en fijn wanneer iemand je begrijpt.x

    BeantwoordenVerwijderen


 Ik leg mijn oor te luisteren en leer.
 Ik ben geen expert. Ik probeer.
 Ik denk, zoek en observeer.
Ik schrijf en inspireer.